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2002년부터 오랜 투병으로 힘들게 앓아온 박승일 선수
우리에게 매체로 종종 소식을 알렸었는데
가수 션의 루게릭병원 건립을 보지 못하고
어제 소천했다고 하네요. 너무 슬퍼요. ㅠㅠ
“나에게 얼마의 시간이 남아있는지 모르지만 누군가를 위해 살고 싶다.
그 누군가는 바로 루게릭병 환우이다.”
국내 최연소 프로농구 코치에서 루게릭병 환우로서의
절망적인 삶을 살아가게 된 한 사람,
박승일선수 은퇴하셨지만 저는 선수라고 부르고 싶네요.
희망을 전하는 거인
눈으로 희망을 쓰다는 책을 집필하기도 했어요.
2002년 루게릭병 발병 직후부터 2011년 가수 션 님과 함께
승일희망재단이
설립되기까지 비록 혼자만의 길이었지만
한 순간 한 순간 열정과 간절함 하나로
루게릭요양병원 건립을 위해 걸어왔습니다.
하지만 어제 경기도 성남시 분당구 분당 서울대학교병원에서
소천하였습니다.
향년 53세 너무 짧네요.
젊은 시절 사진을 보니 굉장히 잘생기고
농구도 잘하고 키도 2미터가 넘게 크고
정말 병에 걸리지 않았다면
너무나 멋진 삶을 살고 계실 텐데 안타까워요.
박승일이라는 농구선수를 기억 못 하시는 분도
계실 것 같은데요.
사실 연세대선수 및 기아자동차 선수를 거쳐
국내 프로농구사상 최연소 코치라는 타이틀의
전설적인 농구 선수예요.
어느 날 2022년 루게릭병이 발병하여
손가락 하나조차 움직일 수 없었다고 해요.
너무 안타깝죠.
운동선수라는 자유로운 몸에서요.
그 선수는 온몸의 근육이 굳어서 눈빛만으로
글씨를 써 내려가 의사소통을 할 수 있었지만
죽는 날까지 희망을 놓지 않았어요.
책도 쓰고 같은 루게릭병 환우들을 통해서
승일희망재단도 설립했어요.
살아계신 것만으로도 희망이고
많은 분들에게 힘이 되어 주었답니다.
2011년 승일희망재단을 설립해서
루게릭병 환자들을 위해 힘을 썼었는데요.
결국 안타깝게 별세하셨어요.
은퇴 후 결혼을 했었는데 루게릭병 발병 이후
아내 분과는 이혼을 했다고 하네요.
루게릭병은 불치병이에요.
원인도 치료법도 모르는 병이랍니다.
루게릭병, 정식 명칭은 근위축측삭경화증
(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)입니다.
뇌와 척수의 운동신경세포가 점차적으로 파괴되어
근육이 약해지고 마비되는 진행성 퇴행성 신경질환입니다.
운동신경세포만 특별히 공격하여
마치 건전지의 전력이 떨어지듯,
뇌에서 근육으로 신호를 전달하는 통로가 끊어지면서
근육이 제 기능을 하지 못하게 되는 것이라고 합니다.
유전적인 요인과 환경적인 요인이
복합적으로 작용하는 것으로 추정되지만,
아직 정확한 원인은 밝혀지지 않았다고 해요
결국 근육 사지의 힘이 약해지고,
물건을 잡기 어려워져서 혀 근육이 약해지고
말이 어눌해지거나 발음이 부정확해진다고 합니다.
상상만 해도 가혹해요.
음식을 삼키기 어려워지고, 침을 흘릴 수 있습니다.
호흡근이 마비되면서 호흡이 곤란해집니다.
우리 몸의 근육은 이렇게나 중요합니다.
안타까운 박승일 선수를 추모합니다.
루게릭병환우 분들을 위해 끝까지 희망을 잃지 않았던
박승일 선수를 위해서도
그리고 모든 루게릭병 환자분들도 힘을 내시기 바랍니다.